#AstraZeneca #EnfermedadesRaras #diagnóstico Millones de personas que viven con enfermedades raras afrontan grandes retos, enfrentándose a un camino de incertidumbre, largos procesos de diagnóstico y acceso limitado a tratamientos especializados, afectando así su calidad de vida y en muchas ocasiones … Continúa leyendo El 40% de los pacientes con enfermedades raras reciben un diagnóstico erróneo
#EnfermedadesRaras #FEDEFARMA #tratamientos Las personas que padecen ER usualmente enfrentan muchas dificultades para recibir la atención necesaria de su padecimiento; en principio porque el diagnóstico no es fácil, y una vez que ya se tiene, los tratamientos usualmente no están dentro de las listas oficiales de medicamentos. Una enfermedad se considera rara porque tiene una baja incidencia y, aunque son padecidas por un número reducido de personas, ´generalmente presentan altas tasas de mortalidad, evolución crónica severa, y deficiencias en las habilidades motoras, sensoriales o cognitivas. El 72% son de origen genético y en su mayoría inician en la infancia. Otras … Continúa leyendo Analizar las enfermedades raras es vital para fomentar la atención oportuna y el acceso a tratamientos
#Fedefarma #EnfermedadesRaras #diagnóstico Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen aproximadamente 7.000 padecimientos categorizados como enfermedades raras, que afectan a 5 de cada 10.000 personas. Muchos de estos pacientes, no reciben un adecuado diagnóstico y tratamiento, hasta que la enfermedad ya está muy avanzada. Ante esta situación, la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (Fedefarma), realiza un llamado a las autoridades de salud con el fin de analizar y trabajar de forma conjunta para superar estos obstáculos que atentan contra la calidad de vida de miles de pacientes. De los 350 millones de … Continúa leyendo 350 millones de pacientes con enfermedades raras luchan por un diagnóstico certero y acceso oportuno a tratamiento
#OPS #pacientes #EnfermedadesRaras En Latinoamérica, las personas con enfermedades raras y huérfanas (ER) demoran hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo que provoca tanto el agravamiento de la enfermedad (en el 36% de los casos), como la falta de acceso a apoyo y/o tratamiento (en el 35%), así lo demuestra el estudio ENSERio LATAM realizado por la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y presentado en el evento Iberoamérica Unida por La Equidad. Por este motivo, en el marco del evento y a través de una carta abierta entregada por su presidente, Juan Carrión, ALIBER solicitó … Continúa leyendo Solicitan intervención de la OPS en apoyo a los pacientes con enfermedades raras
#EnfermedadesRaras #Sanofi #Summit A pesar de que el diagnóstico temprano permite que quienes padecen una condición poco conocida tengan una mayor probabilidad de respuesta positiva a la terapia, para la doctora Paola Vélez, médico pediatra, existe un gran reto en la salud pública al respecto, ya que, un médico puede llegar a atender, al menos, a cinco pacientes con enfermedades raras o huérfanas a lo largo de su vida profesional, sin saberlo y, por ende, sin llegar a diagnosticar la patología. Esto se debe a diversos motivos como la falta de conocimiento acerca de las enfermedades raras y a la … Continúa leyendo Un médico podría atender hasta cinco pacientes con enfermedades raras y no saberlo
#EnfermedadesRaras #Pacientes Las enfermedades raras son enfermedades con una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia. Por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento. Aunque la definición epidemiologia de una enfermedad como “rara”, con base en la prevalencia, puede variar entre distintas regiones y países, por lo general se acepta que para catalogar una enfermedad como “rara” debe afectar a un número muy limitado de personas. Para la Unión Europea una enfermedad es … Continúa leyendo Pacientes con Enfermedades Raras no pueden pasar desapercibidos
IBO 