#AstraZeneca #EnfermedadesRaras #diagnóstico Millones de personas que viven con enfermedades raras afrontan grandes retos, enfrentándose a un camino de incertidumbre, largos procesos de diagnóstico y acceso limitado a tratamientos especializados, afectando así su calidad de vida y en muchas ocasiones … Continúa leyendo El 40% de los pacientes con enfermedades raras reciben un diagnóstico erróneo
#EnfermedadesRaras #FEDEFARMA #tratamientos Las personas que padecen ER usualmente enfrentan muchas dificultades para recibir la atención necesaria de su padecimiento; en principio porque el diagnóstico no es fácil, y una vez que ya se tiene, los tratamientos usualmente no están … Continúa leyendo Analizar las enfermedades raras es vital para fomentar la atención oportuna y el acceso a tratamientos
#Fedefarma #EnfermedadesRaras #diagnóstico Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen aproximadamente 7.000 padecimientos categorizados como enfermedades raras, que afectan a 5 de cada 10.000 personas. Muchos de estos pacientes, no reciben un adecuado diagnóstico y tratamiento, hasta que la enfermedad ya está muy avanzada. Ante esta situación, la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (Fedefarma), realiza un llamado a las autoridades de salud con el fin de analizar y trabajar de forma conjunta para superar estos obstáculos que atentan contra la calidad de vida de miles de pacientes. De los 350 millones de … Continúa leyendo 350 millones de pacientes con enfermedades raras luchan por un diagnóstico certero y acceso oportuno a tratamiento
#OPS #pacientes #EnfermedadesRaras En Latinoamérica, las personas con enfermedades raras y huérfanas (ER) demoran hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo que provoca tanto el agravamiento de la enfermedad (en el 36% de los casos), como la falta de acceso a apoyo y/o tratamiento (en el 35%), así lo demuestra el estudio ENSERio LATAM realizado por la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y presentado en el evento Iberoamérica Unida por La Equidad. Por este motivo, en el marco del evento y a través de una carta abierta entregada por su presidente, Juan Carrión, ALIBER solicitó … Continúa leyendo Solicitan intervención de la OPS en apoyo a los pacientes con enfermedades raras
#EnfermedadesRaras #Sanofi #Summit A pesar de que el diagnóstico temprano permite que quienes padecen una condición poco conocida tengan una mayor probabilidad de respuesta positiva a la terapia, para la doctora Paola Vélez, médico pediatra, existe un gran reto en la salud pública al respecto, ya que, un médico puede llegar a atender, al menos, a cinco pacientes con enfermedades raras o huérfanas a lo largo de su vida profesional, sin saberlo y, por ende, sin llegar a diagnosticar la patología. Esto se debe a diversos motivos como la falta de conocimiento acerca de las enfermedades raras y a la … Continúa leyendo Un médico podría atender hasta cinco pacientes con enfermedades raras y no saberlo
#EnfermedadesRaras #Pacientes Las enfermedades raras son enfermedades con una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia. Por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento. Aunque la definición epidemiologia de una enfermedad como “rara”, con base en la prevalencia, puede variar entre distintas regiones y países, por lo general se acepta que para catalogar una enfermedad como “rara” debe afectar a un número muy limitado de personas. Para la Unión Europea una enfermedad es … Continúa leyendo Pacientes con Enfermedades Raras no pueden pasar desapercibidos
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