En Guatemala un niño de 5 años sufre la enfermedad de Batten, un padecimiento devastador que afecta su desarrollo

#Batten    #enfermedad

La enfermedad de Batten es la forma más común de un grupo de trastornos llamados ceroidolipofuscinosis neuronales (NCL por sus siglas en inglés). Esta enfermedad deteriora de manera irreversible el cerebro del niño, causando retraso o regresión en la evolución de su desarrollo, por lo que el niño experimenta la pérdida gradual de su motricidad, visión, lenguaje y capacidad cognitiva, así como convulsiones y hasta demencia.

En Guatemala, Pedro (nombre protegido) de tan solo 5 años de edad y originario de Momostenango, Totonicapán, fue diagnosticado con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CLN2) la cual puede presentar una combinación de convulsiones y retraso en el desarrollo del lenguaje de los niños. Si esta enfermedad no es tratada a tiempo, continúa avanzando de forma rápida hasta terminar con la vida del paciente.

Por eso, a su corta edad, Pedro está luchando para vencer los graves efectos y retrasos que esta enfermedad está causando en su desarrollo y que ya ponen en peligro su vida. Debido a esta enfermedad, Pedro ha sufrido pérdida de la vista, retroceso en su lenguaje y retroceso en su motricidad: ya no ve bien, no se sienta y no se para solo.

“Mi hijo fue diagnosticado con la enfermedad de Batten CNL2. Nosotros somos originarios de Momostenango, Totonicapán y debido a su condición estamos haciendo todo lo posible para que pueda recibir el tratamiento y el medicamento que necesita. Por la enfermedad, mi hijo está perdiendo su vista, ya no ve bien; tampoco logra sentarse ni pararse solo, porque la enfermedad ha hecho que retroceda en su desarrollo” explicó la madre del niño.

Pedro necesita un medicamento que es una enzima que se requiere para detener la progresión de la enfermedad y tener una mejor calidad de vida. Por eso, Pedro junto a sus padres viajan casi cada semana desde Momostenango a la capital para recibir la atención médica que el niño necesita.

Según explica la madre de Pedro, “es muy duro para nosotros que nuestro hijo sufra por esta enfermedad; queremos que él pueda seguir viviendo. Por eso, queremos dar a conocer el caso de nuestro pequeño, para que las personas puedan tener más consciencia sobre este tipo de enfermedades”

Un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno a los niños que sufren esta enfermedad son fundamentales para disminuir el deterioro de la función motora y del lenguaje, así como el daño cerebral que, una vez que avance, será irreversible. Un niño con esta enfermedad puede morir a causa del deterioro en su salud, como consecuencia del retraso en el diagnóstico y acceso tardío al tratamiento.

Es importante dar a conocer más sobre las enfermedades neurodegenerativas en la infancia y sus síntomas, ya que si se comprenden los signos de la enfermedad el diagnóstico y el tratamiento puede hacerse de forma más temprana.

Por eso, aún frente a la pandemia del Covid19 se debe trabajar para que las personas y niños con este tipo de enfermedades puedan recibir una atención médica continua, un diagnóstico certero y el acceso oportuno a tratamientos que les ayuden a vivir mejor.

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